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CNR: Alamanacco della Scienza

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N. 12 - 13 lug 2011
ISSN 2037-4801

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Una normale rarità

Una normale rarità

Raccontare cosa sono le malattie rare è compito arduo: l'argomento è ostico, non interessa il grande pubblico e si rischia costantemente di cadere nella retorica pietista. Oltretutto, queste patologie rappresentano una continua sfida ai sistemi sanitari, alle industrie del farmaco e al mondo della ricerca perché, se insieme sono così numerose da costituire una galassia, da sole rappresentano piccoli pianeti per lo più poco interessanti da esplorare.

Come si fa a parlare di qualcosa che spesso non ha neppure un nome o una diagnosi? O di malattie per le quali non ci sono cure, esami clinici, centri specializzati? L'impresa, in apparenza disperata, diventa semplice se anziché parlare di patologie o sindromi, di spettacolarizzati casi di cronaca, di indifferenza delle istituzioni o delle aziende, si lascia spazio a vicende di persone che, sono affette da malattie rare senza esaurirsi in esse. Storie che si presentano al lettore nella loro straordinarietà e normalità quotidiana. Diverse da quelle dei ‘sani' ma parallele.

Vite non soltanto dei malati, ma anche delle famiglie che insieme a loro affrontano ogni giorno questa realtà. Raccontate senza retorica ma con molta concretezza. È ciò che hanno fatto Mirella Taranto e Domenica Taruscio con ‘Controvento', edito da Health Communication. Un titolo quanto mai emblematico, che simboleggia lo sforzo dei protagonisti, impegnati a navigare in direzione opposta rispetto a una normalità codificata. Il progetto è nato all'interno dell'Istituto superiore di sanità ed è diventato anche un testo teatrale. "Per confondere i due mondi, quello dei ‘sani' e quello dei malati. Per promuovere un'empatia capace di includere, di avvicinare. Per spiegare come sia necessaria la solidarietà piuttosto che la tolleranza" spiegano gli autori.

Sono nove le storie del libro, per altrettante malattie rare tra le oltre 7.000 finora riconosciute. Per ciascuna, di seguito al racconto, c'è una scheda per spiegare la patologia, i sintomi, le possibilità di diagnosi e, se esiste, la terapia. Qualche informazione utile viene fornita anche ai familiari dei pazienti, per esempio i recapiti delle associazioni di genitori e un glossario per orientarsi in un mondo spesso difficile sin dal suo vocabolario. Ma ovviamente i veri protagonisti del libro sono Beatrice, Giulia, Elisa,  Andrea, Marina, Alberto, Daniela, Yaser, Paolo e le loro famiglie. Le vicende di cui sono protagonisti sono storie di sofferenza e dolore ma anche di grande forza e determinazione. Con loro ci si commuove, qualche volta si ride, certo si impara.

U.S.

titolo: Controvento
categoria: Narrativa
autore/i: Taranto Mirella, Taruscio Domenica
editore: Health Communication
pagine: 142