Il sito dell'Osservatorio malattie rare offre all'opinione pubblica una comunicazione chiara e scientificamente corretta su ricerca, sperimentazioni, legislazione socio-sanitaria e progresso medico-diagnostico in materia di malattie rare e tumori. Le notizie riportate sul sito sono caratterizzate da un rigoroso controllo delle fonti e includono interviste e video rivolti a esperti, ricercatori, associazioni, istituzioni. Il sito, infatti, non pubblica esclusivamente prodotti della propria redazione ma anche materiale proveniente da altri soggetti e da testate giornalistiche. O.Ma.R permette così di identificare, nella ingente mole di materiale sulla tematica medico-sanitaria oggi disponibile sul web, contenuti affidabili e accessibili.
Numerose sono le informative sulla normativa delle malattie rare di riferimento nella sezione specifica “area documenti”, in grado di far emergere news e problematiche in relazione all'universo delle malattie rare con una serie di pdf scaricabili in tema. Da evidenziare all'interno del sito l'iniziativa relativa all'Osservatorio farmaci orfani (Ossfor), il primo centro studi interamente dedicato allo sviluppo di policy innovative di incentivo e sostenibilità per il settore delle cure per malattie rare. Ossfor nasce da un'iniziativa congiunta del centro di ricerca Crea Sanità (Consorzio per la ricerca economica applicata in sanità) e della testata Osservatorio Malattie Rare. Il sito non si rivolge esclusivamente alla comunità scientifica e istituzionale ma anche ai malati e ai loro famigliari. La grafica è schematica ma il portale è dotato di un sintetizzatore vocale in grado di leggere gli articoli pubblicati, utilissimo per i non vedenti. La sezione “Bufala virus” propone uno strumento contro le fake news e la misinformazione in tema di Sars-Cov-2. Il sito è presente anche su tutti i principali social.
titolo: Osservatorio malattie rare
categoria: Multimediale
autore/i: Ciancaleoni Bartoli Ilaria
