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CNR: Alamanacco della Scienza

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N. 6 - 24 mar 2021
ISSN 2037-4801

Faccia a faccia

Almanacco della Scienza CNR -->Sammy Basso, un ricercatore paziente <br />

Sammy Basso, un ricercatore paziente

È uno dei cinque italiani affetti da progeria, malattia che provoca un invecchiamento precoce. Già da bambino si chiedeva perché nessuno parlasse mai della sua patologia, così a soli dieci anni ha incoraggiato i suoi genitori a fondare l'Associazione italiana progeria Sammy Basso onlus, per diffondere la conoscenza di questo disturbo e raccogliere fondi per trovare finalmente una cura. Un primo grande risultato l'ha ottenuto l'anno scorso, quando è diventato il primo paziente con progeria a essere operato al cuore. Laureato in Scienze naturali e con il progetto di diventare ricercatore, dal 2009 collabora col Cnr al network italiano Laminopatie.

Nonostante abbia solo 25 anni ha vissuto molte esperienze e ha dovuto affrontare tanti problemi: invecchiamento precoce a parte, si sente effettivamente più grande dei suoi coetanei?

Per chi soffre di progeria il rapporto con la propria età è qualcosa di più complesso che contare un semplice numero, e non si può generalizzare, perché ogni caso è diverso. Dunque da un bel pezzo ho cominciato a non chiedermi più l'età delle persone e neanche la mia. Ancora oggi molte persone, vedendomi più basso e più magro, credono che io sia un bambino. Ma io ho i miei 25 anni: non mi sento diverso dai miei coetanei, ho voglia di divertirmi, di fare anche le mie stupidaggini, mi domando quale sarà il mio futuro. Allo stesso tempo, certo, ho vissuto esperienze molto diverse da loro. Magari in certe cose sono più maturo, in altre meno.

Quali sono le attività che la sua malattia non le permette di fare e quali quelle che senza la sua malattia pensa non avrebbe fatto?

La progeria è conosciuta come la malattia dell'invecchiamento precoce proprio perché comporta problemi che solitamente hanno le persone anziane. Se da una parte mi toglie tanto dall'altra mi ha sicuramente permesso di maturare una visione diversa della vita. In questi anni ho visto i laboratori più grandi al mondo e mi sono innamorato della scienza. Senza la progeria non avrei viaggiato così tanto negli Stati Uniti e in Europa. È vero, l'ho fatto principalmente per conoscere altre persone con progeria e per effettuare le cure, ma da tutto questo è poi nato anche il mio viaggio lungo la Route 66, diventato un documentario grazie al National Geographic.

Recentemente si è laureato in Scienze naturali. Come ha scelto questo percorso di studi?

Era un sogno che avevo da sempre. Anche perché nella mia tesi ho trattato un metodo innovativo per curare proprio la progeria. Il percorso non è stato sempre facile. Ho seguito l'università da casa perché in presenza, spostandomi ogni giorno, sarebbe stato impossibile. E quando ho cominciato io, la didattica a distanza non era così diffusa e immediata come adesso. È stata una grande soddisfazione anche vedere i miei familiari e i miei amici orgogliosi di me. C'è stato un momento magico, durante la discussione, quando mi sono soffermato sui loro volti e ognuno, con un'emozione diversa, mi ha trasmesso sentimenti positivi.

Dev'essere stato emozionante anche ricevere il titolo di cavaliere dell'Ordine al merito della Repubblica italiana da parte del presidente Mattarella.

Mi sento sempre un po' in imbarazzo in queste occasioni, perché non ritengo di meritare davvero certi riconoscimenti. Ancora adesso penso “ma davvero il presidente della Repubblica ha scelto di sua iniziativa di conferirmi il cavalierato?”. È strano, perché io sono sempre il solito Sammy, però allo stesso tempo mi piace pensare che quello che abbiamo fatto in questi anni sull'educazione scientifica, la ricerca e la progeria sia stato recepito dai vertici delle istituzioni. Per arrivare a questo punto c'è voluto l'impegno di tante persone: il cavalierato è un riconoscimento verso tutto quell'impegno.

Esiste una tecnologia innovativa per curare la progeria alla quale ha collaborato il Cnr, la Sammy-seq, che porta il suo nome. Come è nata questa collaborazione?

È nata parecchi anni fa, nel 2009, in occasione di un progetto europeo sullo studio comparato delle laminopatie. Una volta conclusi, questi progetti raramente hanno un seguito, soprattutto per la scarsità dei fondi. Però il metodo di lavoro era interessante, si mettevano insieme clinici, pazienti, ricercatori, associazioni. Abbiamo detto “perché non continuarlo?”. Da lì è nato il network italiano Laminopatie. Il lato umano è però la parte più sorprendente di questa collaborazione, il Sammy-seq è proprio questo: il rapporto di amicizia che si è creato.

Rispetto ad altri Paesi, l'Italia è molto avanti negli studi sulla progeria. Cosa si dovrebbe fare per incoraggiare maggiormente persone e istituzioni a credere nella ricerca?

Per quello che riguarda le persone, la risposta fortunatamente c'è. Certo, il lavoro da fare è ancora tanto ma il terreno è fertile. Con le istituzioni è un po' più difficile. In Italia si vorrebbe il risultato ieri, cioè investire e ottenere già il risultato. Ovviamente è impossibile: la ricerca scientifica ha tempi lunghi, ci vogliono molte risorse e non sempre si arriva alla soluzione sperata. Però ogni fallimento per la scienza è un successo, perché aiutare a capire che quel metodo non funziona. E poi bisognerebbe scindere la ricerca scientifica dal dibattito partitico. Coloro che guidano il Paese dovrebbero investire nella ricerca anche se i risultati arriveranno quando non saranno più al governo

L'anno scorso è diventato la prima persona con progeria a essere operata al cuore. Come ha affrontato l'intervento?

La scelta di operarmi è stata dura, sapendo che i rischi erano altissimi. D'altra parte molti ragazzi con progeria ci hanno lasciato per gli stessi problemi cardiaci che ho avuto io. Grazie al network Laminopatie sono entrato in contatto con il dottor Musumeci ed è stato utile anche il supporto dei medici di Boston che mi seguono, per fornire al mio cardiochirurgo tutte le informazioni di cui aveva bisogno. Mi ha colpito quando l'équipe americana mi ha detto “noi vi diamo le informazioni, ma sul resto alziamo le mani perché ne sapete di più voi”. E prima che un americano dica certe cose… Vuol dire proprio che è vero. Subito prima dell'intervento comunque ero sereno perché ormai avevo scelto, sapevo il lavoro che era stato fatto. Mi sono detto “mi affido a qualcosa di più grande”.

La progeria colpisce una persona su quattro milioni. Quanto è difficile diventare testimonial di una malattia che colpisce direttamente così poche persone?

Certo,è lecito chiedersi che senso abbia. Poi però il senso arriva quando meno te l'aspetti. Molte ricerche sulla progeria hanno dato risultati positivi per la cura del cancro e viceversa. Bisogna anche considerare che nel mondo ci sono 7 miliardi di persone che avanzano con gli anni e che studiare i segreti della progeria, essendo la malattia dell'invecchiamento precoce, significa capire meglio proprio l'invecchiamento in generale. La parte più difficile della testimonianza è spiegare agli altri non solo l'importanza della ricerca, ma quella che è la mia vita. E non è sempre semplice mettere a nudo debolezze e sentimenti. Uno di questi momenti è stato al Ted di Lecce: era la prima volta che dovevo fare un monologo, il teatro era grande e strapieno. Tanta gente ha molto da dire e pochissimi hanno l'opportunità di farlo.

Ha detto che spesso i bambini la scambiano per un alieno. Crede nella possibilità che ci siano altre forme di vita nell'Universo?

Io ne sono la prova concreta! Una volta sono andato a Roswell, in America. Lì si vive con il mito degli alieni e il suo museo è visitato da persone che arrivano da tutto il mondo. Visto che la somiglianza c'era mi sono detto “ora o mai più”. Mi sono messo un paio di occhiali da alieno e ho cominciato a chiedere alle persone “hai visto la mia astronave, siamo già tra di voi”. È stato uno dei giorni più divertenti della mia vita

Nel 2005 i suoi genitori hanno fondato l'associazione italiana Progeria Sammy Basso onlus. Quali sono i vostri propositi per il 2021?

Facciamo un po' fatica a fare previsioni a causa di questa pandemia. Sicuramente cercheremo di fare una buona divulgazione per quel che riguarda il vaccino, anche se esula dalla progeria. Quello che non cambierà sarà il nostro supporto alla ricerca, l'aiuto ai pazienti e ai ricercatori.

Francesco Pieri