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CNR: Alamanacco della Scienza

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N. 4 - 5 apr 2017
ISSN 2037-4801

Editoriale

Tommy e gli altri

Di recente si è tenuta al Senato, con il presidente Pietro Grasso, una cerimonia molto toccante: la presentazione del documentario 'Tommy e gli altri' di Gianluca Nicoletti e Massimiliano Sbrolla. Un reportage sull'autismo, un viaggio italiano - Forlimpopoli, Trento, Madonna di Campiglio, L'Aquila, Napoli, Gravina di Puglia, Botricello e Praia a Mare - che mostra situazioni di eccellenza e di emarginazione, confermando purtroppo lo stereotipo che vuole le prime soprattutto al Nord e le seconde al Sud e mostrando come le une e le altre siano sostanzialmente legate all'intraprendenza delle famiglie coinvolte più che alla rete dei servizi. Paradossale, in tal senso, la considerazione che “in Italia esistono solamente bambini autistici", poiché la legge prevede programmi e cure solo per i minori, tanto che al compimento dei 18 anni di Tommy, Nicoletti ha organizzato una festa per la “guarigione” del figlio. I genitori dei ragazzi disabili chiedono ai professori persino la bocciatura dei loro ragazzi, in modo da prolungare almeno il tempo di aiuto offerto dalla scuola.

Nel film e nella presentazione, Nicoletti insiste anche sulla bufala che lega l'insorgenza dell'autismo alla vaccinazione dei bambini: inammissibile che venga propagata dalle reti e dai media; parzialmente comprensibile che sia raccolta da qualche genitore, magari di buon livello culturale, poiché l'insufficiente risposta della scienza a questa patologia alimenta inevitabilmente tentazioni e tentativi disperati. Proprio perché l'autismo è uno spettro patologico sostanzialmente ancora sconosciuto e incurabile, è ancor più il 'sociale' a dover supportare le famiglie, davanti alle quali si para il baratro inquietante del “dopo di noi” e sulle cui spalle grava il peso defatigante della cura di persone che richiedono un'attenzione h 24. 'Tommy e gli altri' chiarisce come l'elemento determinante, oltre alla qualità dei servizi, sia quindi l'informazione volta a rendere i famigliari consapevoli dei loro diritti e di come rivendicarli.

La stessa considerazione vale per l'aspetto positivo di questa storia, che mostra - da parte di questi 'ragazzi', dei loro padri, madri, fratelli, delle persone che li aiutano - una forza, un'energia, una capacità di resistere e di andare avanti, che è non solo ammirevole ma anche confortante e, per assurdo che sembri, invidiabile. Lo ha spiegato bene il sottosegretario alla presidenza del Consiglio Maria Elena Boschi, una delle autorità intervenute al Senato: è stata la faccia tosta di Nicoletti, giornalista di particolare capacità comunicativa, ad avere smosso le istituzioni, agevolando tra l'altro il conseguimento di risultati importanti come l'inserimento dell'autismo nei Lea, i Livelli essenziali di assistenza. E lo ha confermato il sottosegretario alla Salute Davide Faraone, confessando come la sua vita di papà di una bambina autistica si sia divisa tra una parte iniziale di nascondimento e una di 'outing' e battaglia a viso aperto, per la quale l'incontro con Nicoletti è stato determinante.

In conclusione, il film è prima di tutto fatto bene: bello, toccante, avvincente, commovente, irritante, un “salutare pugno nello stomaco”, come lo ha definito una recensione. E comunicare bene è essenziale: il piagnisteo al quale talvolta rischia di ridursi la richiesta di aiuto per le buone cause, ricerca scientifica contro le malattie in primis, non è il sistema più incisivo. Per capirlo basta pensare a Bebe Vio, forse la testimonial più efficace che oggi abbiamo in tal senso. Speriamo di organizzare al Cnr una proiezione di 'Tommy e gli altri', che nel frattempo è andato in onda su Sky il 1° e 2 aprile, in occasione della Giornata mondiale della consapevolezza sull'autismo. Nella nostra sede, Nicoletti ha già presentato i suoi due libri sull'esperienza di papà di un autistico - 'Una notte ho sognato che parlavi' e 'Alla fine qualcosa ci inventeremo' - che sono andati benissimo. Il Cnr porta fortuna a questa battaglia: non sarà scientifico dirlo, ma concediamoci anche un pizzico di scaramanzia…

Per saperne di più: http://150.146.205.45/reader/cw_usr_view_recensione?id_articolo=4582&giornale=4543  http://www.cnrweb.tv/prima-pietra/  https://www.cnr.it/it/evento/13174/una-notte-ho-sognato-che-parlavi

Marco Ferrazzoli